{"id":2398,"date":"2020-06-04T08:27:20","date_gmt":"2020-06-04T08:27:20","guid":{"rendered":"https:\/\/covid360.unl.pt\/?p=2398"},"modified":"2020-06-04T08:34:28","modified_gmt":"2020-06-04T08:34:28","slug":"partilha-de-dados-individuais-durante-a-pandemia-o-novo-normal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/covid360.unl.pt\/?p=2398","title":{"rendered":"Partilha de dados individuais durante a pandemia: o novo normal?"},"content":{"rendered":"\n

4 jun 2020<\/em><\/p>\n\n\n

\"\"Joana Gon\u00e7alves de S\u00e1<\/em><\/strong>
Professora da Nova SBE
Coordenadora do grupo de investiga\u00e7\u00e3o Data Science and Policy<\/a><\/em><\/span><\/p>\n\n\n

Estas apps, que parecem t\u00e3o neutras, podem at\u00e9 ser piores do que o soneto, ao agravar comportamentos de risco, aumentar ansiedade e gerar discrimina\u00e7\u00e3o. N\u00e3o est\u00e1 provado que funcionam, t\u00eam claros riscos \u00e9ticos e at\u00e9 epidemiol\u00f3gicos e violam o princ\u00edpio da precau\u00e7\u00e3o, de que a Uni\u00e3o Europeia tanto se orgulha.<\/em><\/p>\n\n\n\n

A prop\u00f3sito da pandemia actual, multiplicam-se pedidos de dados, novos modelos, \u201cepidemiologistas de bancada\u201d. A premissa parece ser que mais \u00e9 sempre melhor. Quanto mais dados\/modelos\/reportagens\/debate tivermos, melhor poderemos combater o v\u00edrus, informar. \u201cMas onde est\u00e1 a sabedoria que n\u00f3s perdemos no conhecimento? Onde est\u00e1 o conhecimento que n\u00f3s perdemos na informa\u00e7\u00e3o?\u201d E, acrescento eu a estas palavras de T. S. Eliot, onde est\u00e1 a informa\u00e7\u00e3o que n\u00f3s perdemos nos dados?<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

N\u00e3o tenho d\u00favidas de que as solu\u00e7\u00f5es para esta crise vir\u00e3o da investiga\u00e7\u00e3o de qualidade em diferentes \u00e1reas, epidemiologia, bioqu\u00edmica, virologia, imunologia, mas tamb\u00e9m matem\u00e1tica, economia, sociologia, comunica\u00e7\u00e3o, \u00e9tica. Problemas complexos implicam solu\u00e7\u00f5es complexas e multidisciplinares. No entanto, parecem querer convencer-nos com solu\u00e7\u00f5es simplistas e, tamb\u00e9m por isso, perigosas.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o perdendo tempo com os que lhe chamam uma \u201cgripezinha\u201d e que parecem partilhar o espa\u00e7o p\u00fablico de forma igualit\u00e1ria com pessoas conhecedoras, outras propostas devem merecer a aten\u00e7\u00e3o de todos, porque implicam a) a recolha de dados de sa\u00fade; b) assun\u00e7\u00f5es pouco ou nada validadas; e c) graves riscos sociais. E partem da tal premissa que \u201cmais \u00e9 sempre melhor\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Dois tipos de testes oferecem dados particularmente relevantes<\/a>: testes serol\u00f3gicos, que identificam anticorpos e indicam se o indiv\u00edduo esteve em contacto com o v\u00edrus; e testes de diagn\u00f3stico que, neste caso, identificam a presen\u00e7a de ARN viral, ou seja, indicam se o indiv\u00edduo est\u00e1 num dado momento infectado. \u00c0 partida, seria de pensar que a recolha destes dados fosse \u201cneutra\u201d, informa\u00e7\u00e3o \u00e9 informa\u00e7\u00e3o e \u00e9 sempre \u201cboa\u201d, mas isso n\u00e3o \u00e9 verdade. N\u00e3o s\u00f3 nenhum destes testes \u00e9 perfeito (com uma certa frequ\u00eancia d\u00e3o resultados errados, quer os chamados \u201cfalsos positivos\u201d \u2013 dizem que sim, mas \u00e9 n\u00e3o \u2013 quer os chamados \u201cfalsos negativos\u201d \u2013 dizem que n\u00e3o, mas \u00e9 sim) e da sua utiliza\u00e7\u00e3o podem advir graves riscos sociais.<\/p>\n\n\n\n

Uma das propostas de interven\u00e7\u00e3o \u00e9 a cria\u00e7\u00e3o de passaportes imunit\u00e1rios, cuja ideia base \u00e9 que s\u00f3 poderia regressar a uma vida \u201cnormal\u201d quem tivesse em posse de um documento que comprovasse um teste serol\u00f3gico positivo. Para al\u00e9m desta proposta assumir que presen\u00e7a de anticorpos equivale a imunidade mais ou menos duradoura (premissa n\u00e3o provada), n\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil antecipar o aumento dos comportamentos de risco e os enormes riscos \u00e9ticos de uma pol\u00edtica destas que, como sempre, atingiria principalmente os mais desfavorecidos, com pessoas desesperadas a tentarem infectar-se<\/a> para poder regressar ao trabalho e discrimina\u00e7\u00f5es patronais v\u00e1rias (Vasco M. Barreto descreveu esta proposta e os seus problemas em detalhe aqui<\/a>. Ter informa\u00e7\u00e3o individual de dados serol\u00f3gicos pode criar mais problemas do que vantagens.<\/p>\n\n\n\n

App<\/em> teria de recolher dados de sete milh\u00f5es de portugueses<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Uma outra proposta, que parece ganhar cada vez mais for\u00e7a, \u00e9 a adop\u00e7\u00e3o de sistemas digitais de identifica\u00e7\u00e3o de contactos<\/a> (ou digital contact tracing<\/em> \u2013 DCT na sigla em ingl\u00eas). Aqui, a ideia \u00e9 que s\u00f3 teria de ficar em casa quem tivesse estado em contacto com algu\u00e9m infectado (com um teste de presen\u00e7a de ARN positivo). O contact tracing<\/em> (digital ou tradicional) funciona em dois passos simples: 1) o indiv\u00edduo A recebe um teste de diagn\u00f3stico positivo; 2) os indiv\u00edduos B, C, D… que tenham estado em contacto com o indiv\u00edduo A s\u00e3o alertados e \u00e9-lhes pedido que fiquem em quarentena e que fa\u00e7am um teste para a presen\u00e7a do v\u00edrus.<\/p>\n\n\n\n

Este sistema de identifica\u00e7\u00e3o de contactos j\u00e1 est\u00e1 a ser feito, atrav\u00e9s de profissionais treinados, via telefone. O que est\u00e1 a ser discutido agora \u00e9 que se acrescente uma componente digital, atrav\u00e9s de uma aplica\u00e7\u00e3o de telem\u00f3vel. Esta app<\/em> registaria a presen\u00e7a de telem\u00f3veis que tivessem a mesma app<\/em> a uma certa dist\u00e2ncia do nosso telem\u00f3vel. Essas \u201cpresen\u00e7as\u201d, ou \u201ccontactos\u201d, constitu\u00edram a nossa rede que tanto incluiria membros da nossa fam\u00edlia como pessoas na mesma carruagem do metro. Isso permitiria alertas autom\u00e1ticos: mal o indiv\u00edduo A introduzisse na app<\/em> um teste positivo, toda a rede de contactos registada receberia o alerta. Porque sabemos que o sistema de contactos tradicional funciona e \u00e9 fundamental no controlo deste tipo de doen\u00e7a, assumimos que, se funciona com telefonemas, que \u00e9 um sistema limitado, moroso e caro, vai funcionar melhor ainda com telem\u00f3veis, que \u00e9 r\u00e1pido, barato e de grande escala. S\u00f3 que isto n\u00e3o \u00e9 necessariamente verdade.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9, portanto, estranho que a discuss\u00e3o actual seja em torno da escolha de uma aplica\u00e7\u00e3o que proteja mais ou menos a privacidade<\/a> e que quase ningu\u00e9m esteja a discutir a premissa de base: estes dados trar\u00e3o algum benef\u00edcio real a quem est\u00e1 a tentar combater a pandemia? Ser\u00e1 que um sistema destes, mesmo na sua vers\u00e3o mais protectora da privacidade<\/a>, far\u00e1 mais bem do que mal? Possivelmente n\u00e3o e, mais uma vez, a culpa \u00e9 dos falsos positivos e dos falsos negativos. Os falsos positivos s\u00e3o aqueles que, se calhar, mantiveram a dist\u00e2ncia de seguran\u00e7a, e n\u00e3o est\u00e3o infectados, mas \u00e9-lhes pedido para se testarem e ficarem em casa na mesma. Os falsos negativos s\u00e3o aqueles que est\u00e3o infectados, mas n\u00e3o foram contactados podendo contagiar outros.<\/p>\n\n\n\n

A verdade \u00e9 que este sistema nunca foi verdadeiramente testado: v\u00e1rios pa\u00edses implementaram o DCT mais ou menos volunt\u00e1rio (mais no caso de Singapura, menos no caso chin\u00eas), mas sempre em combina\u00e7\u00e3o com muitas outras medidas. Mas podemos \u201csimular\u201d o que aconteceria caso tudo corresse bem e depois \u201csimular\u201d modelos mais realistas.<\/p>\n\n\n\n

Segundo a maioria das previs\u00f5es, seria necess\u00e1rio um aviso r\u00e1pido (dif\u00edcil numa doen\u00e7a com infec\u00e7\u00e3o assintom\u00e1tica) e uma taxa de utiliza\u00e7\u00e3o elevada (estimativas variam entre 40% e 85%, sendo a mais comum em torno dos 70%) para que o DCT tivesse claras vantagens. Uma vez que a popula\u00e7\u00e3o portuguesa<\/a> que tem smartphones<\/em> \u00e9 de cerca de 70%, estamos a dizer que basicamente sete milh\u00f5es teriam de a) instalar a aplica\u00e7\u00e3o; b) t\u00ea-la a funcionar; c) ser testados; d) decidir partilhar os resultados do seu teste; e) o sistema de alerta funcionar e todos os meus contactos receberem um aviso; e f) os meus contactos ficarem em quarentena e serem testados tamb\u00e9m. \u00c9 importante notar que ficariam de fora os que n\u00e3o t\u00eam acesso a smartphones<\/em> ou por raz\u00f5es financeiras ou por baixa ades\u00e3o \u00e0 tecnologia: os pobres e os idosos.<\/p>\n\n\n\n

Os defensores do DCT aceitam que este sistema nunca tenha sido testado e que uma taxa de utiliza\u00e7\u00e3o mesmo de 50% da popula\u00e7\u00e3o \u00e9 pouco realista, mas repetem o erro de assumir que mais \u00e9 sempre melhor: mesmo que n\u00e3o substitua o sistema de identifica\u00e7\u00e3o de contactos tradicional, complementa-o e acrescenta informa\u00e7\u00e3o \u00fatil. Mas n\u00e3o \u00e9 nada \u00f3bvio que isto seja verdade, porque se pouca gente utilizar nunca receberei alertas e posso ter uma falsa sensa\u00e7\u00e3o de seguran\u00e7a, potencialmente come\u00e7ando a ter mais comportamentos de risco. Por outro lado, se toda a gente aderir e usar a aplica\u00e7\u00e3o, esta ser\u00e1 muito suscept\u00edvel a falsos positivos e vou receber alertas se a minha vizinha de baixo, que nunca vejo, for dada como positiva. O telefone apita dia sim, dia n\u00e3o, e eu acabo por desligar o sistema e continuar a minha vida como antes.<\/p>\n\n\n\n

Para al\u00e9m disso, umas contas r\u00e1pidas permitem perceber que um sistema \u201cfuncional\u201d de DCT implicaria uma infra-estrutura de testes que simplesmente n\u00e3o existe: por cada caso positivo, o n\u00famero de alertas gerados facilmente andaria nas centenas, fazendo disparar os pedidos de testes sem resposta, o que at\u00e9 poderia aumentar a ansiedade (para uma excelente explica\u00e7\u00e3o de v\u00e1rios riscos do DCT recomendo esta apresenta\u00e7\u00e3o de Lu\u00eds Filipe Antunes (n\u00e3o \u00e9 necess\u00e1rio ter conta no Facebook<\/a>).<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, e apesar de n\u00e3o estar a ser discutida em Portugal a possibilidade de obrigar todos os cidad\u00e3os a utilizar uma aplica\u00e7\u00e3o destas, n\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil imaginar situa\u00e7\u00f5es de press\u00e3o mais ou menos forte, principalmente sobre os mais desfavorecidos socialmente (prec\u00e1rios, trabalhadores dom\u00e9sticos, etc.). Tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil perceber que nem todas as pessoas se podem dar ao luxo de ficar semana sim, semana sim de quarentena, e que teriam de optar por uma ignor\u00e2ncia desresponsabilizadora. Estas aplica\u00e7\u00f5es, que parecem t\u00e3o neutras, s\u00e3o tudo menos justas, podendo at\u00e9 ser piores do que o soneto, ao agravar comportamentos de risco, aumentar ansiedade, gerar discrimina\u00e7\u00e3o. Um sistema que n\u00e3o est\u00e1 provado, que tem claros riscos \u00e9ticos<\/a> e at\u00e9 epidemiol\u00f3gicos e viola o princ\u00edpio da precau\u00e7\u00e3o, de que a Uni\u00e3o Europeia tanto se orgulha.<\/p>\n\n\n\n

Uma abordagem multidisciplinar <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mas ent\u00e3o, o que nos resta? Os especialistas t\u00eam sido claros sobre a import\u00e2ncia de testar e isolar os infectados para reduzir o cont\u00e1gio. Mas n\u00e3o \u00e9 verdade que os problemas do DCT se coloquem igualmente no caso de identifica\u00e7\u00e3o de contactos \u201ctradicional\u201d. Estes \u00faltimos s\u00e3o menos suscept\u00edveis a falsos positivos, porque o sistema \u00e9 avaliado por especialistas, e temos como minimizar o risco dos falsos negativos: nunca saberei se a minha vizinha de baixo esteve infectada, porque ela nunca me dar\u00e1 como poss\u00edvel contacto, e \u00e9 assim que deve ser. Se toda a gente no metro e supermercado estiver a usar m\u00e1scara, a probabilidade de cont\u00e1gio baixa e eu n\u00e3o tenho necessariamente de me preocupar com esses \u201ccontactos\u201d pr\u00f3ximos. Uma aplica\u00e7\u00e3o de telem\u00f3vel \u00e9 completamente cega a essa informa\u00e7\u00e3o, mas o sistema tradicional n\u00e3o o \u00e9. \u00c9 verdade que \u00e9 um sistema mais lento e que identifica os indiv\u00edduos. Mas a lentid\u00e3o mitiga-se com investimento e o conhecimento sobre \u201cquem infectou quem\u201d, mant\u00e9m-se limitado aos servi\u00e7os de sa\u00fade e permite perceber cadeias de transmiss\u00e3o, factores de cont\u00e1gio.<\/p>\n\n\n\n

O que me leva ao \u00faltimo ponto: ser\u00e1 que antes de avan\u00e7armos para propostas aparentemente avan\u00e7adas, mas na verdade simplistas e cheias de riscos sociais, n\u00e3o seria de primeiro tentarmos perceber se os sistemas mais simples e potencialmente mais justos teriam melhores resultados?<\/p>\n\n\n\n

Apesar de termos testes serol\u00f3gicos de cada vez melhor qualidade, n\u00e3o sabemos qual \u00e9 a real preval\u00eancia da infec\u00e7\u00e3o na popula\u00e7\u00e3o, se existe e quanto dura a imunidade<\/a>. Informa\u00e7\u00e3o sobre a exposi\u00e7\u00e3o ao v\u00edrus de uma amostra nacional, aleat\u00f3ria, de grande escala, permitir-nos-ia conhecer o estado epidemiol\u00f3gico nacional e regional, de forma an\u00f3nima. Com esta informa\u00e7\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel estimar os riscos de diferentes percentagens da popula\u00e7\u00e3o e juntar epidemiologistas, soci\u00f3logos e outros, para simular se seria poss\u00edvel manter um risco populacional baixo, caso, por exemplo, todos os que o podem fazer se mantivessem em teletrabalho. Em Espanha come\u00e7aram a fazer este levantamento<\/a> e j\u00e1 tiveram os primeiros resultados de preval\u00eancia na semana passada.<\/p>\n\n\n\n

Infelizmente, por c\u00e1 temos optado pelo \u201cmais \u00e9 melhor do que menos\u201d e multiplicam-se<\/a> os pequenos levantamentos serol\u00f3gicos<\/a>, ad hoc<\/em> e n\u00e3o necessariamente de grande qualidade, em que pequenas amostras da popula\u00e7\u00e3o s\u00e3o testadas, com enviesamentos v\u00e1rios. Como t\u00e3o bem explicam Lu\u00eds Gra\u00e7a e Ruy M. Ribeiro<\/a>, muitos testes maus podem ser piores do que teste nenhum.<\/p>\n\n\n\n

Percebo que uma abordagem multidisciplinar de refor\u00e7o dos sistemas de contacto tradicionais, apoio financeiro \u00e0s fam\u00edlias em quarentena e recolha de informa\u00e7\u00e3o sobre cadeias de transmiss\u00e3o e a presen\u00e7a de anticorpos de forma nacional e an\u00f3nima n\u00e3o seja muito sexy<\/em>, mas estas s\u00e3o medidas com provas dadas e respeitadoras a diversos n\u00edveis. Esta pandemia claramente n\u00e3o afecta todos por igual, \u00e9 fundamental que as medidas a implementar n\u00e3o aumentem ainda mais as desigualdades.<\/p>\n\n\n\n

*Artigo publicado no P\u00fablico<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

4 jun 2020 Joana Gon\u00e7alves de S\u00e1Professora da Nova SBECoordenadora do grupo de investiga\u00e7\u00e3o Data Science and Policy Estas apps, que parecem t\u00e3o neutras, podem at\u00e9 ser piores do que o soneto, ao agravar comportamentos de risco, aumentar ansiedade e gerar discrimina\u00e7\u00e3o. N\u00e3o est\u00e1 provado que funcionam, t\u00eam claros riscos \u00e9ticos e at\u00e9 epidemiol\u00f3gicos e … Ler mais Partilha de dados individuais durante a pandemia: o novo normal?<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[5],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2398"}],"collection":[{"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2398"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2398\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2404,"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2398\/revisions\/2404"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2398"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2398"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/covid360.unl.pt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2398"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}